《 走出阴影：与罕见病共存的新方式 》
- 罕见病红细胞生成性原卟啉症延迟诊断症状不可见性技术创新历史人物案例医学语言照护者关系生物变异患者体验
- #医学人文 #个人叙事 #多案例研究 #罕见病患者 #历史人物分析 #医患关系 #疾病与社会 #生命反思
- 选题分类：科普读物 医学
- 原版语种：意大利语（可提供图书翻译服务）
- 原出版地：意大利
- 出版日期：
- 页数：250页
- 图书定价：（不详）
- 开本：（不详）
- 内文印刷：单色
- 字数：（不详）
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内容简介
生物学家弗朗切斯卡·格拉纳塔以她与红细胞生成性原卟啉症——八千种罕见病之一，使她无法暴露在阳光下——的个人经历为出发点，探索了医学难以照亮的灰色地带：延迟诊断造成的身份危机、症状的不可见性，以及当症状变得可见时如何应对；还有技术创新与人类体验之间的鸿沟。
为此，她以六位历史人物（从梵高到达尔文，从弗里达·卡罗到莫扎特）的故事为棱镜，分析普遍主题：面对脆弱时的母职、医学好战语言的重量、照护者的关系动态，以及生物变异在个人命运中的作用。她邀请我们将罕见病视为一个科学、语言与人类经验交汇的领域——在这里，走出阴影不仅是一个隐喻，而是一种具体的必需。
作者介绍
生物学家，也是罕见病领域的研究者，尤其专注于卟啉症。在科研工作之外，她致力于公众传播与患者倡导。她本人就是一名罕见病患者，这一经历丰富了她对研究、照护与叙事的视角。
生物学家弗朗切斯卡·格拉纳塔以她与红细胞生成性原卟啉症——八千种罕见病之一，使她无法暴露在阳光下——的个人经历为出发点，探索了医学难以照亮的灰色地带：延迟诊断造成的身份危机、症状的不可见性，以及当症状变得可见时如何应对；还有技术创新与人类体验之间的鸿沟。
为此，她以六位历史人物（从梵高到达尔文，从弗里达·卡罗到莫扎特）的故事为棱镜，分析普遍主题：面对脆弱时的母职、医学好战语言的重量、照护者的关系动...
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