
《 不碎的蝴蝶:我依然活出精彩人生 》
- 大疱性表皮松解症EB艾玛·福格蒂罕见疾病蝴蝶皮肤病房日记换药细节家庭照护都柏林马拉松科林·法瑞尔
- #励志回忆录 #罕见疾病题材 #真实故事 #自传体 #疾病关怀 #明星推荐 #影视化潜力
- 选题分类:明星偶像
- 原版语种:英语(可提供图书翻译服务)
- 出版日期:2025年09月
- 页数:294页
- 图书定价:(不详)
- 开本:(不详)
- 原出版地:爱尔兰
- 字数:(不详)
- 作品星级:
- 内文印刷:(不详)
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推荐人
——科林·法瑞尔,爱尔兰演员
“艾玛·福格蒂是真正非凡的人。面对巨大挑战,她的勇敢与乐观堪称不朽。她的人生充满持续的痛苦,却更洋溢着无尽的爱与超乎想象的坚韧。”
——雷·达西,爱尔兰电视和广播节目主持人
“这本书凝结了EB患者及其家人每日所承受的一切。艾玛是现存最年长的EB患者,她把自己所经历的一切付诸文字,必定艰辛万分——但她本就坚强。”
——约翰尼·塞克斯顿,爱尔兰橄榄球运动员
版权推荐
★艾玛·福格蒂出生时即确诊大疱性表皮松解症,皮肤“一碰即破”,医生曾断言她活不过婴儿期。书中首次公开病房日记、换药细节与家庭照护内幕,填补"蝴蝶皮肤"题材空白。
★影视化已获科林·法瑞尔主动推荐。
内容简介
然而,艾玛的每一项成就都伴随着重重障碍。EB是一种残酷的病症,最轻微的触碰也会让她的皮肤起泡、撕裂。她已无法行走,手指也因融合而丧失功能。每两天必须更换一次绷带,这一过程耗时数小时且痛苦不堪。艾玛的日常生活是与剧烈疼痛的持续抗争,但她始终以坚定的积极与决心拥抱每一刻。
2024年,她与挚友科林·法瑞尔(Colin Farrell)一同参加了都柏林马拉松,以此庆祝自己的40岁生日,并为爱尔兰DEBRA慈善机构筹集了超过100万欧元。艾玛的皮肤或许脆弱,但她的精神坚不可摧——她击碎了一切质疑,为所有敢于超越困境、追逐梦想的人照亮了前路。
作者介绍
艾玛·福格蒂住在爱尔兰莱伊什郡,是全国仅有的300名大疱性表皮松解症(EB)患者之一。这种痛苦不堪的疾病让她的皮肤脆弱如蝴蝶翅膀。41岁的她,是爱尔兰现存最年长的EB患者。
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★影视化已获科林·法瑞尔主动推荐。


