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《 不碎的蝴蝶:我依然活出精彩人生 》

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推荐人

“艾玛是我们最伟大的导师之一;如果读者能从她身上感受到我结识她时所体会到的——哪怕只是一丝震撼、悲伤、力量与希望——他们便会因与这位非凡女性共度片刻而终生受益。”
——科林·法瑞尔,爱尔兰演员

“艾玛·福格蒂是真正非凡的人。面对巨大挑战,她的勇敢与乐观堪称不朽。她的人生充满持续的痛苦,却更洋溢着无尽的爱与超乎想象的坚韧。”
——雷·达西,爱尔兰电视和广播节目主持人

“这本书凝结了EB患者及其家人每日所承受的一切。艾玛是现存最年长的EB患者,她把自己所经历的一切付诸文字,必定艰辛万分——但她本就坚强。”
——约翰尼·塞克斯顿,爱尔兰橄榄球运动员

版权推荐

★全球仅300例的"大疱性表皮松解症"患者艾玛·福格蒂励志回忆录。由好莱坞影星科林·法瑞尔作序。
★艾玛·福格蒂出生时即确诊大疱性表皮松解症,皮肤“一碰即破”,医生曾断言她活不过婴儿期。书中首次公开病房日记、换药细节与家庭照护内幕,填补"蝴蝶皮肤"题材空白。
★影视化已获科林·法瑞尔主动推荐。

内容简介

  艾玛·福格蒂出生时即患有罕见且极度痛苦的疾病——大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa,简称EB),这种病症使她的皮肤脆弱如蝴蝶翅膀,医生曾预计她无法活过婴儿期。如今,41岁的她成为爱尔兰最年长的EB患者,以非凡的力量、坚韧和卓越成就不断打破命运的预期。
  然而,艾玛的每一项成就都伴随着重重障碍。EB是一种残酷的病症,最轻微的触碰也会让她的皮肤起泡、撕裂。她已无法行走,手指也因融合而丧失功能。每两天必须更换一次绷带,这一过程耗时数小时且痛苦不堪。艾玛的日常生活是与剧烈疼痛的持续抗争,但她始终以坚定的积极与决心拥抱每一刻。
  2024年,她与挚友科林·法瑞尔(Colin Farrell)一同参加了都柏林马拉松,以此庆祝自己的40岁生日,并为爱尔兰DEBRA慈善机构筹集了超过100万欧元。艾玛的皮肤或许脆弱,但她的精神坚不可摧——她击碎了一切质疑,为所有敢于超越困境、追逐梦想的人照亮了前路。

作者介绍

【艾玛·福格蒂】

  艾玛·福格蒂住在爱尔兰莱伊什郡,是全国仅有的300名大疱性表皮松解症(EB)患者之一。这种痛苦不堪的疾病让她的皮肤脆弱如蝴蝶翅膀。41岁的她,是爱尔兰现存最年长的EB患者。

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不碎的蝴蝶:我依然活出精彩人生 不碎的蝴蝶:我依然活出精彩人生
不碎的蝴蝶:我依然活出精彩人生
明星偶像  |  英语  |  294 页
★全球仅300例的"大疱性表皮松解症"患者艾玛·福格蒂励志回忆录。由好莱坞影星科林·法瑞尔作序。
★艾玛·福格蒂出生时即确诊大疱性表皮松解症,皮肤“一碰即破”,医生曾断言她活不过婴儿期。书中首次公开病房日记、换药细节与家庭照护内幕,填补"蝴蝶皮肤"题材空白。
★影视化已获科林·法瑞尔主动推荐。
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