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《佑见祯星:完美妈妈遇上火星来的自闭儿》的封面

《 佑见祯星:完美妈妈遇上火星来的自闭儿 》

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推荐人

真情推荐
旺宏大爱社社长/吕俊良
立法委员/林为洲
财团法人台湾自闭症基金会理事/范增维
莉迪亚文教机构莉创办人/程怡秦
东元综合医院精神科医师/杨铮宜
职能治疗师/廖建钧
莉迪亚文教机构教学组长/刘佳宁

内容简介

要同理,不要同情!

人的手,是为了拥抱悲伤之人而存在。
人的手,是为了拥抱爱而存在。
就算言语会有褪逝的一天,但,
我爱你的心绝不会磨灭。
孩子!看着你抬起头的那一秒,
我相信人间有爱值得去期待!

本书详实记录了患有中度自闭症的佑祯从出生到现在的生活点滴,一路走来家人及亲友的一路陪伴,让他从封闭的世界,找到对音乐的狂热,进而让新竹县政府完善县内首次特殊音乐资优鉴定制度。

作者介绍

刘佑祯

2004年出生,2岁7个月被确诊为中度自闭症。
6岁时在偶然的机会按下琴键,7岁开始接触钢琴,11岁达成钢琴八级(具备教授钢琴能力)。
最爱吃菠萝面包,特别是经过 7-Eleven 时,总爱买一个尝尝。
喜欢看电视广告,背诵或哼唱着主题音乐。
喜爱音乐,听到音乐演奏或是歌声,会静下来听,用那种很明显张着耳朵聆听的专注表情。
对音乐的敏锐,常常自己哼唱听来的音乐,双手就会尝试着从钢琴弹奏出主旋律,也会修改旋律,形成自己独特的创作。
2011年起,逐年参加钢琴鉴定:
2013年08月31日,完成自创曲《月亮》。
2015年,开始培养第二音乐专长──吉他。
2016年,第8届台湾心智障碍者才艺大赛,荣获钢琴组第三名。
2016年,布拉格音乐古典钢琴鉴定八级证书鉴定。
同时,也因为他,让新竹县政府完善县内首次特殊音乐资优鉴定制度。


苏秀芳

佑祯的母亲,一个平凡又不甘平凡的母亲,从儿子出生时,想象着各种成长阶段,佑祯会和老妈分享的种种点滴。在儿子确诊后,一下子收起种种奢望的想法埋藏内心深处,开始了一辈子的功课。
身为佑祯的后盾,面对各类挑战,总能思绪清楚的面对,同时也才发现,这样的孩子支持太少,别人了解太少,而要努力的太多。也坚信,老天也相信我们有这份能力,所以给了一辈子的功课。
获邀稿2007年新竹县特殊教育家长手册。
2017年,在秀芳努力奔走下,使新竹县建立完善特殊音乐资优鉴定制度。

图书目录

目录
|推荐序|了解更多的不一样/吕俊良
|推荐序|转化人生缺憾,创造生命价值/林为洲
|推荐序|天生酷爱音乐的孩子/范增维
|推荐序|转念——收获更多/程怡秦
|推荐序|相遇,是缘分/杨铮宜
|推荐序|爱与付出/廖建钧
|推荐序|世界上一切光荣和骄傲,都来自母亲/刘佳宁
|自序|来自古代与现代的火星人

0-3岁(2004年-2007年)
刚出生的脚印/起初的心情/确诊/走出人群/廖老师/自闭症的绝望谷/翻翻书/邀稿/夸奖?/如果疗育课可以不要停/开冷气/闭症患者的镜像神经元活性较弱/我要撑下去/好丑的可爱小螃蟹画/都是王建民惹的祸/佑祯第六次住院!/今天不乖,我犯规了/小孩是不是太多?/那未来呢?/撞头的情形越来越激烈了!/开始做图卡/对话了/户外教学——马场/奶瓶换杯子/费许/班规/去长庚又做一次脑波/疗育课该怎么停?/教具/伤/儿子会回答了/自闭症类疾之临床及分子基因学研究/新竹县资源手册出刊/儿子蛀牙好久了/自己吃饭了/台大心评门诊/心累了/跟爸爸学念书/心情/彭彭老师/退化?/用杯子喝水/惊吓/整理照片/行动的开始/第七次住院/往前一步了/累/图卡再加油!/准备!/偶数/命运/教具/那是副作用吗?/自制教具:结合韵与声调练习/戒尿布/适应新环境/瓶颈?瓶颈!

4岁(2007年-2008年)
四岁啰——生日会/四岁啰——礼物们/四岁了!体重几岁?/第八次住院:粒线体基因缺陷检查/检查才是痛苦的!粒线体基因缺陷检查/跳舞啰!/谢师宴/可以决定吗?/自己完成尿尿了/转学开学第一天/该放手了,那心呢?/理发/下一个贝多芬?/雷诺阿拼图/第九次住院/过敏原报告/彭彭干妈/终于又肯自己吃饭了/脱轨了/人生的第一首自弹曲/教具──心情脸谱/疗育可以不景气吗?/心理衡鉴报告/职能定期评量表/健康,发展/拍毕业照/心情真差!/开启音乐大门/五岁生日快乐

5-8岁(2008年-2012年)
治疗师的分享/突破自我的第一课/疗育进度/用筷子/筷具使用——数与量的结合/手拉橡皮筋/儿子,你到底过着什么样的生活?/琴弹得更好了/第12次住院/出去走走/母亲节快乐/水深火热的固执行为/写字了/琴艺非凡/七岁生日快乐/住范老师家/第一堂数学课/讨价还价/暑期生活全记录/脸上缝了四针/苗栗三义一日游/班级倡导/写字/月考成绩/又鼻青脸肿/三度受伤/钢琴来了!/八岁生日/体能/身心障碍儿童牙科/全口治疗/第13次住院/第一次个人音乐发表会/布拉格音乐检定考——12级/世界自闭症日/音乐检定12级证书/哪里来的怪客/儿子的第一个母亲节礼物/九岁生日快乐

9-10岁(2012年-2014年)
台大自闭症研究团队/长庚眼科/压力不要这么大/陪练琴/实施教育计划/教育计划的适应/教育计划项目教学/特教长期追踪数据库研究/特殊教育计划改变教案/涂氟/年度个人钢琴发表会/验IgG/乖乖躺好看牙/不可抹灭的天赋/钢琴11级检定考/不喜欢画、不爱画、不会画/特殊教育计划瓶颈?/音乐晋级检定/伤痕/世界自闭症日/世界自闭症关怀日/音乐晋级检定通过!/母亲节自己写卡片/图卡对话1/图卡对话2/还是坚持自己一次又一次的/不要骂/润滑剂/九岁生日快乐/两个认知程度不同的孩子/日记/逻辑变强了/停在书堆后就不走了/第一堂游泳课/练体能/我承认我很幼稚/升小四!与新老师预Run路线/固执是特质的音乐家!/随手写谱/理头发就是二类现象同时并存/我也好想你/今天关紧闭的是白雪公主!/养狗对自闭症儿童有帮助/耍心机这件事是没有语言障碍的!/你知道言行不一的痛苦吗?/十年了,我们尽力了!/三天后可以顺利演出吗?/年度发表会——吉卜赛人的野营/理头发一直是个很困难的障碍!/触觉敏感的问题,才是真正要突破的!/世界关怀自闭症日/全国音乐晋级检定通过!/第一次有意义的回答/十年前的今天,我们有缘分成为一家人

11岁-(2014年-)
觉得自闭症所以是音乐天才,那么就错了!/吃葡萄之怎么有这么多的规定!/音乐人的持着/可以不再用「制式的」练习安全范围了?/投药第118至135天/个人年度发表会/全国音乐晋级检定考/一直蓝色的今天更绚丽了/歧视的压力/生长激素在低标/这时候……只剩下哭了!/睡眠障碍的戒夜间尿布/年度发表会/世界关怀自闭症日──你有很认真的做自己吗?/古典钢琴晋级──八级证书/12岁的生日/只为了一个梦想吧!/第八届全国心智障碍才艺大赛/年度发表会

心路历程

前言 / 序言

|自序|来自古代与现代的火星人

2006年,刚满两岁七个月的儿子确诊了中度自闭症,我用最快的时间「承认」了这个事实,因为我认为唯有承认是最快、最符合现实,也是我最需要的!
我是个固执的完美主义失控者!
完美主义者,很早就学会以「我成就,故我在」的信念去生活,而且没有任何事情能像「因自己出色的成就而让别人(或他们自己)印象深刻」而让他们感到兴奋的了。
不幸的是,在学校、工作和生活中不断的去追求「优秀」,会带来一生的挫败感和自我怀疑。
我曾经沉溺练舞到好长一段时间不回家,为的是不断的舞展、不断的比赛、不断的演出、不断的……,我的二姊甚至曾对我说过:「妹,妳在我的记忆中曾经有一段是空白的!」
那么,当固执的完美者遇上了火星来的自闭儿,这该怎么形容呢?
这么说吧!常常家里就这么两个人,但如果你站在我家门外,你一定会觉得我家是人山人海,锣鼓喧天!
佑祯是我婚后三年才盼来的第一个孩子,儿子出生时,我大概把他的一生都想过N遍了。
想着他小时候学爬、学走的样子;想着他上幼儿园时快乐的模样,会拿一堆作品回来给我看;想着他上小学时,放学后会跟我说一堆班上的事;想着他交女朋友时,会把我这个当娘的给忘了;想着他生小孩时,我帮他带小孩的情形,而那时我应该老得不得了……。
这些在我知道儿子是自闭症以后,统统被我放进我心里最难翻出的一个柜子里,还加了十把锁!
我绝望了吗?并没有!
从接受孩子的缺陷开始,到从悲伤之中走出来,付出了加倍的理解跟关爱。因为不愿意放弃这个孩子,努力带他寻找任何一条可以走的路,这些年来,艰辛的路、痛苦的泪、如雨的汗,费尽的心思,咽苦吞甘,不是几千字能道尽的。
当然,温馨感动的也是「喜大普奔」。
六岁时,当他按下第一个琴键时,对我来说,佑祯就是音乐家。带他寻找任何一条可以走的路的原则下,被三间音乐教室「退货了」之后,在语言治疗师引荐下,终于有一间艺术中心愿意一试了。这一试,也试出了小小音乐家。
佑祯对音乐的敏锐,常常自己默默哼唱听来的音乐,双手就会尝试着从钢琴弹奏出主旋律,接着也会修改旋律,形成自己独特的创作。
与此同时,我坚信佑祯未来能为社会略尽棉薄之力,不成为社会的负担,是我们家一直以来的初衷。
一直以来,我都在记录着佑祯的成长、疗育、陪伴,以及任何的欢乐与瓶颈。也一直希望更多人了解自闭症,让星星儿可以得到同理,也呼吁大家,要同理,不要同情!
古代的火星人,冲刺——怀抱理想,也一直在舞蹈的热忱这条路上。在遇上儿子这门功课后,现代的火星人,冲刺——展现不凡,也一直在「自己」的道路上,来自古代与现代的火星人,都值得地球拥有。
佑见祯星:完美妈妈遇上火星来的自闭儿 佑见祯星:完美妈妈遇上火星来的自闭儿
佑见祯星:完美妈妈遇上火星来的自闭儿
选题分类
家教方法 心理疏导
原版语种
中文繁体
内容简介
要同理,不要同情! 人的手,是为了拥抱悲伤之人而存在。 人的手,是为了拥抱爱而存在。 就算言语会有褪逝的一天,但, 我爱你的心绝不会磨灭。 孩子!看着你抬起头的那一秒, 我相信人间有爱...

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